Reconocida pediatra, Susana Zarama, es El Personaje 10.

Susana Zarama: pediatra al servicio de personas con necesidades especiales. Autora del libro: Cartas a María

Por: Rosa Isabel Zarama Rincón

Susana Zarama De la Espriella nació en Pasto en 1958. Hija del médico especializado en radiología y gastroenterología Jaime Zarama Otero y de Teresa De la Espriella. Vivió una infancia activa y alegre junto con sus ocho hermanos. En 1976, el liceo La Merced Maridíaz de Pasto, la eligió como la mejor bachiller de ese año.

Médica y pediatra de la Universidad Javeriana, en Bogotá desarrolló buena parte de su vida laboral. Cursó una maestría en ciencias con énfasis en genética clínica y es especialista en bioética de la Universidad Javeriana. Fue profesora e investigadora de pediatría, genética y bioética de las universidades Javeriana y Militar Nueva Granada. Fundadora y directora del Programa Nacional de Tamizaje y diagnóstico genético-GENETICS. Fundadora y directora del programa Nacional contra la rubéola congénita. Coordinadora de la Clínica Síndrome de Down, de la Corporación Síndrome de Down y la Fundación Santafé de Bogotá. En Pasto, al inicio de su vida profesional trabajó en el CEHANI. Autora de numerosos artículos en revistas médicas. Las anteriores son algunas de las actividades académicas y laborales con las que se comprometió la doctora Zarama; desde hace tres años se retiró del ejercicio profesional.

Con ocasión del lanzamiento de su libro Cartas a María, publicado en Amazon a finales de julio de 2020, la entrevisté vía internet para profundizar acerca de su libro y de su vida laboral; en particular, de su trabajo dedicado al servicio de personas con necesidades especiales.

Susana gracias por aceptar esta entrevista para Página 10. Quienes conocemos el valioso trabajo que has realizado a favor de las personas con necesidades especiales y que hemos leído tu libro, cuyos mensajes abren puertas para nuestro autoconocimiento, queremos profundizar en tu trayectoria.

¿Una persona con necesidades especiales que características tiene?

Es aquella persona que requiere apoyo o adecuaciones de su entorno para poder realizar sus actividades diarias.

¿Qué es lo que más admiras de las personas con necesidades especiales?

Su fortaleza, su tenacidad y su capacidad de adaptación para sortear dificultades generadas por condiciones físicas o intelectuales que lo hacen gastar más esfuerzo y recursos que otras personas sin sus condiciones, para poder hacer su vida diaria y para conquistar sus metas.

¿Cuál sería la actitud ideal frente a los colombianos con necesidades especiales y hacia las familias que tienen algún integrante con esas características?

Deben tener apoyo de la sociedad y del Gobierno para que su condición no les impida llegar donde los otros llegan: tener educación, aceptación social, acceso laboral, apoyo en medicina, tecnología y rehabilitación, si lo requiere.

¿Cuáles consideras que fueron tus principales aportes para la salud y la comprensión de este grupo?

Trabajar porque se reconozca su valor en la sociedad, conserve su autoestima y viva con dignidad como un ciudadano con derechos plenos. Garantizar que participe activamente y se le ofrezca lo necesario para la adecuación de su entorno para que pueda desarrollar todo su potencial.  Este intento lo hice en mi paso por docencia e investigación universitaria. Logré publicar un libro con ayuda de la Universidad Militar, titulado Bioética y capacidad mental (2004).

Nos puedes dar detalles acerca de los programas nacionales que emprendiste acerca del tamizaje y diagnóstico genético-GENETICS y contra la rubéola congénita.

Al haber trabajado con personas con malformaciones y con discapacidad mental, siempre me preocupó el poder hacer prevención sobre estas condiciones médicas. Para muchas no tenemos ninguna solución cuando el problema ya se ha presentado. El tamizaje genético, especialmente el neonatal, ayudan a evitar retardo mental y a manejar mejor otras enfermedades si se diagnostican muy temprano. Aproximadamente en 1995, conseguí que el laboratorio del estado de Tennessee en Estados Unidos nos recibiera y procesara las muestras de nuestros recién nacidos para así detectar a quienes eran portadores de estas enfermedades, antes de que se hiciera un daño cerebral o de otros órganos. Hoy el Gobierno ya realiza este programa y es obligatorio para todos los recién nacidos, aunque detecta menos enfermedades.

El programa contra rubéola congénita lo inicié alrededor de 1993, cuando el Gobierno aún no vacunaba contra rubéola y yo tenía muchos pacientes ciegos porque sus madres habían sufrido rubéola durante el embarazo. Alcancé a vacunar a más de 30.000 niñas y finalmente, el gobierno inició la vacunación obligatoria. Creo que estos dos intentos sirvieron para presionar cambios en salud pública que finalmente se dieron.

Pasemos a tu libro, ¿Por qué decidiste convertir las cartas que le mandaste a tu hermana María Isabel en un libro?

Me di cuenta que les habían servido a algunas personas y que talvez pudiera llegar a más si se editaba.

Muchas personas oyen la radio y realizan los oficios domésticos, otras escuchan música mientras estudian, ¿qué consideras al respecto?

Todo lo que nos sirva para lograr paz interior es adecuado, sin embargo, a veces lo que necesitamos es todo lo contrario: silencio para poder escuchar nuestro interior.

¿Qué es una guerra de amor?

Responder con amabilidad y cariño a la agresión. Quien agrede está usualmente mal en su interior.  Si en lugar de responderle con agresión lo tratamos con cariño o amor, podrá calmarse y sanar su espíritu con mayor facilidad.

Una de mis frases favoritas de tú libro Cartas a María es: “Viniste al mundo para mejorarlo y vas a disfrutarlo mientras recorres el camino”, coméntanos al respecto.

Siempre les he dicho a mis hijos: “La vida es servicio y no podemos pasar por este mundo sin mejorar nuestro entorno. Es nuestra obligación como buenos ciudadanos”. La idea es lograr la felicidad, trabajando primero nuestro espíritu.  Si lo conseguimos, haremos un mundo más amable para quienes viven o se relacionan con nosotros.  El amor se siente y trasciende.

¿En tu libro qué elementos hay de Pasto y de Nariño?

Mi formación religiosa y espiritual.  Soy lo que recibí de mi familia y mi sociedad.

Susana, muchas gracias por esta entrevista para Página 10. Pero, principalmente nuestra gratitud por tus aportes a la salud de tantos niños colombianos.

En el siguiente link de Amazon se encuentra disponible el libro:

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