Susana Zarama: pediatra al servicio de personas con necesidades especiales. Autora del libro: Cartas a Mar\u00eda<\/p>\n
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Por: Rosa Isabel Zarama Rinc\u00f3n<\/p>\n
Susana Zarama De la Espriella naci\u00f3 en Pasto en 1958. Hija del m\u00e9dico especializado en radiolog\u00eda y gastroenterolog\u00eda Jaime Zarama Otero y de Teresa De la Espriella. Vivi\u00f3 una infancia activa y alegre junto con sus ocho hermanos. En 1976, el liceo La Merced Marid\u00edaz de Pasto, la eligi\u00f3 como la mejor bachiller de ese a\u00f1o.<\/p>\n
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M\u00e9dica y pediatra de la Universidad Javeriana, en Bogot\u00e1 desarroll\u00f3 buena parte de su vida laboral. Curs\u00f3 una maestr\u00eda en ciencias con \u00e9nfasis en gen\u00e9tica cl\u00ednica y es especialista en bio\u00e9tica de la Universidad Javeriana. Fue profesora e investigadora de pediatr\u00eda, gen\u00e9tica y bio\u00e9tica de las universidades Javeriana y Militar Nueva Granada. Fundadora y directora del Programa Nacional de Tamizaje y diagn\u00f3stico gen\u00e9tico-GENETICS. Fundadora y directora del programa Nacional contra la rub\u00e9ola cong\u00e9nita. Coordinadora de la Cl\u00ednica S\u00edndrome de Down, de la Corporaci\u00f3n S\u00edndrome de Down y la Fundaci\u00f3n Santaf\u00e9 de Bogot\u00e1. En Pasto, al inicio de su vida profesional trabaj\u00f3 en el CEHANI. Autora de numerosos art\u00edculos en revistas m\u00e9dicas. Las anteriores son algunas de las actividades acad\u00e9micas y laborales con las que se comprometi\u00f3 la doctora Zarama; desde hace tres a\u00f1os se retir\u00f3 del ejercicio profesional.<\/p>\n
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Con ocasi\u00f3n del lanzamiento de su libro Cartas a Mar\u00eda, publicado en Amazon a finales de julio de 2020, la entrevist\u00e9 v\u00eda internet para profundizar acerca de su libro y de su vida laboral; en particular, de su trabajo dedicado al servicio de personas con necesidades especiales.<\/p>\n
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Susana gracias por aceptar esta entrevista para P\u00e1gina 10. Quienes conocemos el valioso trabajo que has realizado a favor de las personas con necesidades especiales y que hemos le\u00eddo tu libro, cuyos mensajes abren puertas para nuestro autoconocimiento, queremos profundizar en tu trayectoria.<\/p>\n
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\u00bfUna persona con necesidades especiales que caracter\u00edsticas tiene?<\/p>\n
Es aquella persona que requiere apoyo o adecuaciones de su entorno para poder realizar sus actividades diarias.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s admiras de las personas con necesidades especiales?<\/p>\n
Su fortaleza, su tenacidad y su capacidad de adaptaci\u00f3n para sortear dificultades generadas por condiciones f\u00edsicas o intelectuales que lo hacen gastar m\u00e1s esfuerzo y recursos que otras personas sin sus condiciones, para poder hacer su vida diaria y para conquistar sus metas.<\/p>\n
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\u00bfCu\u00e1l ser\u00eda la actitud ideal frente a los colombianos con necesidades especiales y hacia las familias que tienen alg\u00fan integrante con esas caracter\u00edsticas?<\/p>\n
Deben tener apoyo de la sociedad y del Gobierno para que su condici\u00f3n no les impida llegar donde los otros llegan: tener educaci\u00f3n, aceptaci\u00f3n social, acceso laboral, apoyo en medicina, tecnolog\u00eda y rehabilitaci\u00f3n, si lo requiere.<\/p>\n
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\u00bfCu\u00e1les consideras que fueron tus principales aportes para la salud y la comprensi\u00f3n de este grupo?<\/p>\n
Trabajar porque se reconozca su valor en la sociedad, conserve su autoestima y viva con dignidad como un ciudadano con derechos plenos. Garantizar que participe activamente y se le ofrezca lo necesario para la adecuaci\u00f3n de su entorno para que pueda desarrollar todo su potencial.\u00a0 Este intento lo hice en mi paso por docencia e investigaci\u00f3n universitaria. Logr\u00e9 publicar un libro con ayuda de la Universidad Militar, titulado Bio\u00e9tica y capacidad mental (2004).<\/p>\n
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Nos puedes dar detalles acerca de los programas\u00a0nacionales que emprendiste acerca del tamizaje y diagn\u00f3stico gen\u00e9tico-GENETICS y contra la rub\u00e9ola cong\u00e9nita.<\/p>\n
Al haber trabajado con personas con malformaciones y con discapacidad mental, siempre me preocup\u00f3 el poder hacer prevenci\u00f3n sobre estas condiciones m\u00e9dicas. Para muchas no tenemos ninguna soluci\u00f3n cuando el problema ya se ha presentado. El tamizaje gen\u00e9tico, especialmente el neonatal, ayudan a evitar retardo mental y a manejar mejor otras enfermedades si se diagnostican muy temprano. Aproximadamente en 1995, consegu\u00ed que el laboratorio del estado de Tennessee en Estados Unidos nos recibiera y procesara las muestras de nuestros reci\u00e9n nacidos para as\u00ed detectar a quienes eran portadores de estas enfermedades, antes de que se hiciera un da\u00f1o cerebral o de otros \u00f3rganos. Hoy el Gobierno ya realiza este programa y es obligatorio para todos los reci\u00e9n nacidos, aunque detecta menos enfermedades.<\/p>\n
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El programa contra rub\u00e9ola cong\u00e9nita lo inici\u00e9 alrededor de 1993, cuando el Gobierno a\u00fan no vacunaba contra rub\u00e9ola y yo ten\u00eda muchos pacientes ciegos porque sus madres hab\u00edan sufrido rub\u00e9ola durante el embarazo. Alcanc\u00e9 a vacunar a m\u00e1s de 30.000 ni\u00f1as y finalmente, el gobierno inici\u00f3 la vacunaci\u00f3n obligatoria. Creo que estos dos intentos sirvieron para presionar cambios en salud p\u00fablica que finalmente se dieron.<\/p>\n
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Pasemos a tu libro, \u00bfPor qu\u00e9 decidiste convertir las cartas que le mandaste a tu hermana Mar\u00eda Isabel en un libro?<\/p>\n
Me di cuenta que les hab\u00edan servido a algunas personas y que talvez pudiera llegar a m\u00e1s si se editaba.<\/p>\n
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Muchas personas oyen la radio y realizan los oficios dom\u00e9sticos, otras escuchan m\u00fasica mientras estudian, \u00bfqu\u00e9 consideras al respecto?<\/p>\n
Todo lo que nos sirva para lograr paz interior es adecuado, sin embargo, a veces lo que necesitamos es todo lo contrario: silencio para poder escuchar nuestro interior.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 es una guerra de amor?<\/p>\n
Responder con amabilidad y cari\u00f1o a la agresi\u00f3n. Quien agrede est\u00e1 usualmente mal en su interior.\u00a0 Si en lugar de responderle con agresi\u00f3n lo tratamos con cari\u00f1o o amor, podr\u00e1 calmarse y sanar su esp\u00edritu con mayor facilidad.<\/p>\n
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Una de mis frases favoritas de t\u00fa libro Cartas a Mar\u00eda es: \u201cViniste al mundo para mejorarlo y vas a disfrutarlo mientras recorres el camino\u201d, com\u00e9ntanos al respecto.<\/p>\n
Siempre les he dicho a mis hijos: \u201cLa vida es servicio y no podemos pasar por este mundo sin mejorar nuestro entorno. Es nuestra obligaci\u00f3n como buenos ciudadanos\u201d. La idea es lograr la felicidad, trabajando primero nuestro esp\u00edritu.\u00a0 Si lo conseguimos, haremos un mundo m\u00e1s amable para quienes viven o se relacionan con nosotros.\u00a0 El amor se siente y trasciende.<\/p>\n
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\u00bfEn tu libro qu\u00e9 elementos hay de Pasto y de Nari\u00f1o?<\/p>\n
Mi formaci\u00f3n religiosa y espiritual.\u00a0 Soy lo que recib\u00ed de mi familia y mi sociedad.<\/p>\n
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Susana, muchas gracias por esta entrevista para P\u00e1gina 10. Pero, principalmente nuestra gratitud por tus aportes a la salud de tantos ni\u00f1os colombianos.<\/p>\n
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En el siguiente link de Amazon se encuentra disponible el libro:<\/p>\n