Por: Pablo Emilio Obando A.<\/p>\n
La muerte de un ni\u00f1o deber\u00eda ser siempre un territorio sagrado. Un espacio donde el silencio pese m\u00e1s que la palabra, donde la prudencia abrace al duelo y donde el Estado, antes que juzgar, acompa\u00f1e. Porque cuando un peque\u00f1o parte, no muere solo un cuerpo fr\u00e1gil: se desgarra una historia, se fractura una familia, se oscurece una esperanza.<\/p>\n
En d\u00edas recientes, el pa\u00eds escuch\u00f3 una afirmaci\u00f3n presidencial que atribuye la muerte del peque\u00f1o Kevin \u2014un ni\u00f1o de siete a\u00f1os con hemofilia\u2014 no a su condici\u00f3n m\u00e9dica sino al supuesto descuido de su madre por permitirle montar bicicleta. M\u00e1s all\u00e1 de la intenci\u00f3n de la frase, su efecto ha sido profundamente perturbador: trasladar el foco del dolor hacia la culpa, del duelo hacia el se\u00f1alamiento.<\/p>\n
Y all\u00ed es donde se abre una reflexi\u00f3n necesaria, no desde la pasi\u00f3n pol\u00edtica sino desde la conciencia human\u00edstica.<\/p>\n
Porque si bien es cierto que los padres y cuidadores tienen un deber superior de protecci\u00f3n, tambi\u00e9n es cierto que ese deber no puede analizarse en el vac\u00edo, ni bajo el peso de la tragedia consumada, ni mucho menos desde la tribuna p\u00fablica sin el rigor m\u00e9dico y legal correspondiente.<\/p>\n
Cuidar a un hijo con una enfermedad hu\u00e9rfana, cr\u00f3nica o de alto riesgo no es una tarea intuitiva: es una responsabilidad compleja que exige informaci\u00f3n, acompa\u00f1amiento, recursos y orientaci\u00f3n permanente. Y all\u00ed emerge una pregunta que el pa\u00eds no puede evadir:<\/p>\n
\u00bfHa hecho el Estado colombiano lo suficiente para educar, guiar y respaldar a esas familias?<\/p>\n
Porque el cuidado parental no puede reducirse a la buena voluntad. Requiere reglas claras, protocolos p\u00fablicos, rutas pedag\u00f3gicas y seguimiento institucional. Requiere que el Estado determine \u2014con enfoque m\u00e9dico, cient\u00edfico y social\u2014 cu\u00e1les son las condiciones de vida, movilidad, recreaci\u00f3n y protecci\u00f3n para ni\u00f1os con patolog\u00edas de alto riesgo.<\/p>\n
No se trata de prohibir la infancia. Se trata de protegerla con conocimiento.<\/p>\n
Un ni\u00f1o con hemofilia tiene derecho a sonre\u00edr, a jugar, a sentir el viento en el rostro. Pero su familia necesita saber, con precisi\u00f3n, bajo qu\u00e9 condiciones ese derecho es seguro: qu\u00e9 actividades son recomendables, cu\u00e1les implican riesgo, qu\u00e9 implementos de protecci\u00f3n son obligatorios, qu\u00e9 hacer ante una ca\u00edda, c\u00f3mo actuar en las primeras horas de una hemorragia.<\/p>\n
Esa informaci\u00f3n no puede depender del azar, ni del m\u00e9dico m\u00e1s cercano, ni de la capacidad econ\u00f3mica del hogar. Debe ser una pol\u00edtica p\u00fablica estructurada, accesible, obligatoria y acompa\u00f1ada.<\/p>\n
Por eso, m\u00e1s que buscar responsables individuales en medio del dolor, este hecho deber\u00eda convocar una respuesta estatal m\u00e1s profunda:<\/p>\n
La construcci\u00f3n de un sistema nacional de orientaci\u00f3n al cuidado parental en condiciones m\u00e9dicas especiales.<\/p>\n
Un sistema que incluya:<\/p>\n
Protocolos escritos y socializados a las familias.
\nCapacitaci\u00f3n peri\u00f3dica obligatoria para cuidadores.
\nSeguimiento cl\u00ednico y psicosocial.
\nRutas de atenci\u00f3n de urgencia claramente definidas.
\nDotaci\u00f3n preventiva cuando sea necesaria.<\/p>\n
Solo as\u00ed el cuidado deja de ser una carga solitaria y se convierte en una corresponsabilidad real entre familia y Estado.<\/p>\n
Porque cuando el Estado educa, previene.
\nCuando acompa\u00f1a, protege.
\nY cuando protege, evita tragedias que luego nadie deber\u00eda explicar desde la culpa.<\/p>\n
Se\u00f1alar a una madre en medio de la p\u00e9rdida puede ser f\u00e1cil desde el poder. Comprender las circunstancias que rodean esa p\u00e9rdida exige, en cambio, humanidad, rigor y responsabilidad institucional.<\/p>\n
Colombia necesita menos juicios prematuros y m\u00e1s pol\u00edticas de cuidado.<\/p>\n
Necesita que el dolor de una familia no sea utilizado para cerrar debates, sino para abrir transformaciones.<\/p>\n
Que la muerte de Kevin \u2014como la de tantos ni\u00f1os invisibles para la estad\u00edstica pero eternos para el amor de sus hogares\u2014 no termine convertida en una frase pol\u00e9mica, sino en el punto de partida de una pol\u00edtica p\u00fablica seria sobre el cuidado parental en contextos m\u00e9dicos complejos.<\/p>\n
Porque los ni\u00f1os no solo nacen en el seno de una familia.<\/p>\n
Tambi\u00e9n nacen bajo la protecci\u00f3n \u2014o la ausencia\u2014 de un Estado.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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