{"id":70879215743,"date":"2026-07-07T15:15:57","date_gmt":"2026-07-07T20:15:57","guid":{"rendered":"https:\/\/pagina10.com\/web\/?p=70879215743"},"modified":"2026-07-07T15:28:52","modified_gmt":"2026-07-07T20:28:52","slug":"el-hermano-que-nace-para-curar-el-dilema-etico-de-los-bebes-medicamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pagina10.com\/web\/el-hermano-que-nace-para-curar-el-dilema-etico-de-los-bebes-medicamento\/","title":{"rendered":"El hermano que nace para curar, el dilema \u00e9tico de los \u201cbeb\u00e9s medicamento\u201d"},"content":{"rendered":"

Por Tirso Benavides Benavides<\/strong><\/p>\n

Cuando a Molly Nash le diagnosticaron anemia de Fanconi a los seis a\u00f1os, los m\u00e9dicos fueron claros con sus padres, sin un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea compatible, la ni\u00f1a no sobrevivir\u00eda. Buscaron en los registros de donantes de todo el mundo. Nada. La madre no serv\u00eda. El padre tampoco. La b\u00fasqueda se agot\u00f3. Y entonces, en alg\u00fan consultorio de Colorado, alguien les propuso algo que sonaba a ciencia ficci\u00f3n: pod\u00edan ayudarlos a tener un hijo que fuera, literalmente, compatible con su hermana. Eligieron su nombre antes de conocerlo. Ser\u00eda Adam, Adam Nash naci\u00f3 el 29 de agosto del a\u00f1o 2000, mediante ces\u00e1rea programada. Fue el primer beb\u00e9 del mundo concebido para curar a otro. Su sangre de cord\u00f3n umbilical fue trasplantada a Molly, y la ni\u00f1a se cur\u00f3.<\/p>\n

Eso, contado as\u00ed, parece un final feliz. Y en muchos sentidos lo es. Pero la historia de Adam es apenas la puerta de entrada a un debate que, m\u00e1s de dos d\u00e9cadas despu\u00e9s, sigue sin resolverse \u2014 y que en Colombia empieza a ser urgente, justo cuando la Corte Constitucional y el Ministerio de Salud vuelven a poner sobre la mesa los derechos reproductivos y la regulaci\u00f3n de las t\u00e9cnicas de fertilidad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es un beb\u00e9 medicamento? La idea es m\u00e1s sencilla de lo que el nombre sugiere, y tambi\u00e9n m\u00e1s delicada. Un beb\u00e9 medicamento, tambi\u00e9n llamado beb\u00e9 remedio o hermano salvador, es un ni\u00f1o o ni\u00f1a que se concibe mediante fecundaci\u00f3n in vitro con un prop\u00f3sito espec\u00edfico, que su perfil gen\u00e9tico sea compatible con el de un hermano mayor que sufre una enfermedad grave \u2014 leucemia, anemia de Fanconi, inmunodeficiencias severas \u2014 y que sus c\u00e9lulas madre puedan salvarle la vida.<\/p>\n

En la concepci\u00f3n natural, las probabilidades de que dos hermanos compartan el sistema HLA \u2014 ese “c\u00f3digo” que define la compatibilidad inmunol\u00f3gica \u2014 son apenas del 25 por ciento. Por eso, para elevar esas probabilidades, los m\u00e9dicos recurren a una t\u00e9cnica que combina la fecundaci\u00f3n in vitro con un examen muy especial: el Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico Preimplantacional, o DGP.<\/p>\n

El procedimiento es, en t\u00e9rminos pr\u00e1cticos, una carrera de selecci\u00f3n. Se fecundan varios embriones en el laboratorio, se analiza el ADN de cada uno cuando tienen apenas unos d\u00edas y se identifica cu\u00e1les est\u00e1n libres de la enfermedad hereditaria y, al mismo tiempo, son compatibles con el hermano enfermo. Solo ese embri\u00f3n \u2014 sano y compatible \u2014 se implanta en el \u00fatero. El resto se descartan o se criopreservan. Cuando el beb\u00e9 nace, se le recoge la sangre del cord\u00f3n umbilical, que est\u00e1 llena de c\u00e9lulas madre, y se trasplanta al paciente original. Un procedimiento indoloro para el reci\u00e9n nacido, sin secuelas, sin riesgo.<\/p>\n

Hasta ah\u00ed, la medicina funciona. Lo que no funciona tan bien es el resto.<\/p>\n

En Colombia, hay un vac\u00edo normativo que incomoda. Por ahora, no existe una ley que diga expresamente qu\u00e9 se puede y qu\u00e9 no se puede hacer con los beb\u00e9s medicamento. No hay una prohibici\u00f3n directa al Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico Preimplantacional con fines de selecci\u00f3n HLA, pero tampoco hay un protocolo claro que avale la pr\u00e1ctica. Lo que existe es un mosaico de normas sueltas: un decreto del 2004 sobre trasplantes que permite excepcionalmente la donaci\u00f3n de c\u00e9lulas de cord\u00f3n en menores con consentimiento de los padres; una resoluci\u00f3n reciente del Ministerio de Salud, la 813, que avanza t\u00edmidamente en la regulaci\u00f3n de la reproducci\u00f3n asistida; y un pu\u00f1ado de sentencias de la Corte Constitucional \u2014 T-274 de 2024, T-355 de 2024, T-031 de 2026 \u2014 que han reconocido la autodeterminaci\u00f3n reproductiva como derecho fundamental, pero sin entrar de lleno en el dilema de fondo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pasa en la pr\u00e1ctica? Que las familias colombianas que enfrentan una leucemia infantil sin donante compatible quedan en una especie de limbo. Pueden intentarlo en el exterior, sobre todo en Espa\u00f1a y Estados Unidos, donde la pr\u00e1ctica es legal y est\u00e1 regulada. O pueden esperar, mientras el reloj corre, a que alguien en Bogot\u00e1 les diga qu\u00e9 hacer. Casi nunca llega esa respuesta.<\/p>\n

El mundo, mientras tanto, ya ha regulado con diferentes tendencias. Espa\u00f1a es probablemente el pa\u00eds con el modelo m\u00e1s transparente. Su legislaci\u00f3n autoriza expresamente la selecci\u00f3n de embriones con fines terap\u00e9uticos para terceros, pero caso por caso, evaluado por una comisi\u00f3n nacional que verifica que la enfermedad sea grave, que no haya alternativa y que la decisi\u00f3n no sea caprichosa. Reino Unido opera con un esquema parecido desde hace d\u00e9cadas, a trav\u00e9s de la autoridad de fertilidad y embriolog\u00eda. Estados Unidos, en cambio, no tiene una norma federal, los criterios var\u00edan de un estado a otro. Y en Italia o Alemania la pr\u00e1ctica est\u00e1 pr\u00e1cticamente prohibida, por consideraciones \u00e9ticas que all\u00ed pesan m\u00e1s que las cl\u00ednicas.<\/p>\n

Lo m\u00e1s inc\u00f3modo de este tema no es la t\u00e9cnica sino las implicaciones bio\u00e9ticas de esta opci\u00f3n m\u00e9dica, que es lo que se pone en juego cuando un ni\u00f1o llega al mundo con un prop\u00f3sito que \u00e9l no eligi\u00f3. Quienes defienden la pr\u00e1ctica argumentan que el beb\u00e9 nace sano, no sufre ning\u00fan da\u00f1o y que, si la medicina puede salvar una vida sin causar otra v\u00edctima, intentarlo es casi un deber. Que los padres no aman menos a ese hijo por haber sido tambi\u00e9n el salvador de su hermano, al contrario, suele ser un hijo profundamente deseado.<\/p>\n

Los que la cuestionan responden con preguntas que no tienen una respuesta c\u00f3moda. \u00bfQu\u00e9 ocurre si el trasplante falla y el ni\u00f1o crece cargando esa culpa? \u00bfQu\u00e9 significa criopreservar embriones sabiendo que no se van a implantar? \u00bfD\u00f3nde est\u00e1 la frontera entre curar a un hijo y dise\u00f1ar al siguiente? Y la m\u00e1s dif\u00edcil de todas: si hoy seleccionamos por compatibilidad HLA, \u00bfqu\u00e9 nos impide ma\u00f1ana hacerlo por talento, por color de ojos, por cualquier otra cosa?<\/p>\n

No es una pregunta solamente cient\u00edfica, es una pregunta de sociedad. Y Colombia, justamente ahora que la Corte y el Ministerio de Salud est\u00e1n reescribiendo las reglas de la fertilidad, tiene la oportunidad \u2014 y la responsabilidad \u2014 de responderla antes de que la respuesta la sigan dando los hechos.<\/p>\n

Mientras tanto, en alg\u00fan hospital del mundo, otra familia como la de los Nash espera que la ciencia le devuelva lo que la naturaleza le neg\u00f3. Y Adam, el primer beb\u00e9 medicamento de la historia, ya tiene 25 a\u00f1os, toda una vida cargando una pregunta que nunca pidi\u00f3 responder.<\/p>\n

Frente a este panorama, las respuestas simplistas resultan insuficientes. No se trata de asumir posturas polarizadas que condenen la innovaci\u00f3n cient\u00edfica ni de abrazar un pragmatismo ciego que ignore la dignidad intr\u00ednseca de cada etapa de la vida humana.<\/p>\n

La discusi\u00f3n queda abierta. Como ciudadanos y part\u00edcipes del sistema de salud, nos corresponde reflexionar. \u00a0\u00bfD\u00f3nde debe trazarse la l\u00ednea divisoria entre el deber compasivo de salvar una vida y la protecci\u00f3n \u00e9tica de la identidad de quien est\u00e1 por nacer? La ciencia ya ha hecho su parte abriendo la puerta, ahora es la conciencia colectiva la que debe decidir c\u00f3mo transitar ese umbral.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por Tirso Benavides Benavides Cuando a Molly Nash le diagnosticaron anemia de Fanconi a los seis a\u00f1os, los m\u00e9dicos fueron claros con sus padres, sin un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea compatible, la ni\u00f1a no sobrevivir\u00eda. Buscaron en los registros de donantes de todo el mundo. Nada. La madre no serv\u00eda. El padre tampoco. 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Padre de Aurelia Mar\u00eda. Autor de los libros de relatos \"Noche de Desvelo\", \"Malditas Sean Todas las V\u00edrgenes\", \"Ella Quer\u00eda Ense\u00f1arme de G\u00e9nero, Yo Quer\u00eda Ense\u00f1arle Degenero\" y del poemario \"Polvos Casuales\". Abogado de la Universidad de Los Andes. Comunicador Social de la Universidad Pontificia Bolivariana. Especialista en Derecho Constitucional del Externado de Colombia. Especialista en Derecho M\u00e9dico de la Universidad Cooperativa. Mag\u00edster en Periodismo de la Universidad de Buenos Aires. Maestrando en Gerencia en Salud.","url":"https:\/\/pagina10.com\/web\/author\/tirso-benavides-benavides\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70879215743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/82"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=70879215743"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70879215743\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":70879215748,"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70879215743\/revisions\/70879215748"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/70879215745"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=70879215743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=70879215743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=70879215743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}