{"id":7329,"date":"2014-03-28T03:42:13","date_gmt":"2014-03-28T03:42:13","guid":{"rendered":"https:\/\/pagina10.com\/web\/vi-encuentro-regional-de-pacientes-con-epidermolisis-bullosa-eb-en-pasto\/"},"modified":"2014-03-28T03:42:13","modified_gmt":"2014-03-28T03:42:13","slug":"vi-encuentro-regional-de-pacientes-con-epidermolisis-bullosa-eb-en-pasto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pagina10.com\/web\/vi-encuentro-regional-de-pacientes-con-epidermolisis-bullosa-eb-en-pasto\/","title":{"rendered":"VI encuentro regional de pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) en Pasto"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-7328\" src=\"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-content\/uploads\/2014\/03\/6a4c9a5bdf802d0d903da5e05d7246b1.jpg\" alt=\"\" width=\"677\" height=\"397\" srcset=\"https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-content\/uploads\/2014\/03\/6a4c9a5bdf802d0d903da5e05d7246b1.jpg 677w, https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-content\/uploads\/2014\/03\/6a4c9a5bdf802d0d903da5e05d7246b1-300x176.jpg 300w, https:\/\/pagina10.com\/web\/wp-content\/uploads\/2014\/03\/6a4c9a5bdf802d0d903da5e05d7246b1-357x210.jpg 357w\" sizes=\"(max-width: 677px) 100vw, 677px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El 4, 5 y 6 de abril, DEBRA Colombia llevar\u00e1 a cabo el VI encuentro regional de pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) en Pasto. En este encuentro ser\u00e1n evaluados, tratados y capacitados 4 pacientes con piel de cristal o alas de mariposa, por un equipo m\u00e9dico conformado por especialistas en heridas de alta complejidad, rehabilitaci\u00f3n, nutrici\u00f3n y odontolog\u00eda. Dos de los pacientes son de El Tambo, Nari\u00f1o; uno de Pasto y otro de Cali, Valle.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Debra es una organizaci\u00f3n internacional, sin \u00e1nimo de lucro, que trabaja en 44 pa\u00edses y desde el 2009 est\u00e1 en Colombia. Su misi\u00f3n es ayudar a todas las personas que padecen Epiderm\u00f3lisis Bullosa y a sus familias, a crear una vida con la mejor calidad posible. Una vida sin dolor. La EB es tambi\u00e9n conocida como piel de cristal o alas de mariposa. Es una condici\u00f3n gen\u00e9tica de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formaci\u00f3n permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Debra Colombia tiene registrados 50 pacientes hasta el momento y, por tratarse de una enfermedad rara \u00f3 hu\u00e9rfana, no es conocida ni f\u00e1cilmente diagnosticada. Se estima que hay un promedio de 300 personas que la padecen en Colombia. Necesitamos, como sociedad, que se difunda la informaci\u00f3n sobre la Epiderm\u00f3lisis Bullosa para poder identificar a todos los pacientes que necesitan apoyo y capacitaci\u00f3n permanente, adem\u00e1s de iniciar los procesos necesarios a nivel legal para que sean cobijados por el sistema de salud p\u00fablica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: Alcald\u00eda de Pasto<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 4, 5 y 6 de abril, DEBRA Colombia llevar\u00e1 a cabo el VI encuentro regional de pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) en Pasto. 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