Por: Pablo Emilio Obando A.
La muerte de un niño debería ser siempre un territorio sagrado. Un espacio donde el silencio pese más que la palabra, donde la prudencia abrace al duelo y donde el Estado, antes que juzgar, acompañe. Porque cuando un pequeño parte, no muere solo un cuerpo frágil: se desgarra una historia, se fractura una familia, se oscurece una esperanza.
En días recientes, el país escuchó una afirmación presidencial que atribuye la muerte del pequeño Kevin —un niño de siete años con hemofilia— no a su condición médica sino al supuesto descuido de su madre por permitirle montar bicicleta. Más allá de la intención de la frase, su efecto ha sido profundamente perturbador: trasladar el foco del dolor hacia la culpa, del duelo hacia el señalamiento.
Y allí es donde se abre una reflexión necesaria, no desde la pasión política sino desde la conciencia humanística.
Porque si bien es cierto que los padres y cuidadores tienen un deber superior de protección, también es cierto que ese deber no puede analizarse en el vacío, ni bajo el peso de la tragedia consumada, ni mucho menos desde la tribuna pública sin el rigor médico y legal correspondiente.
Cuidar a un hijo con una enfermedad huérfana, crónica o de alto riesgo no es una tarea intuitiva: es una responsabilidad compleja que exige información, acompañamiento, recursos y orientación permanente. Y allí emerge una pregunta que el país no puede evadir:
¿Ha hecho el Estado colombiano lo suficiente para educar, guiar y respaldar a esas familias?
Porque el cuidado parental no puede reducirse a la buena voluntad. Requiere reglas claras, protocolos públicos, rutas pedagógicas y seguimiento institucional. Requiere que el Estado determine —con enfoque médico, científico y social— cuáles son las condiciones de vida, movilidad, recreación y protección para niños con patologías de alto riesgo.
No se trata de prohibir la infancia. Se trata de protegerla con conocimiento.
Un niño con hemofilia tiene derecho a sonreír, a jugar, a sentir el viento en el rostro. Pero su familia necesita saber, con precisión, bajo qué condiciones ese derecho es seguro: qué actividades son recomendables, cuáles implican riesgo, qué implementos de protección son obligatorios, qué hacer ante una caída, cómo actuar en las primeras horas de una hemorragia.
Esa información no puede depender del azar, ni del médico más cercano, ni de la capacidad económica del hogar. Debe ser una política pública estructurada, accesible, obligatoria y acompañada.
Por eso, más que buscar responsables individuales en medio del dolor, este hecho debería convocar una respuesta estatal más profunda:
La construcción de un sistema nacional de orientación al cuidado parental en condiciones médicas especiales.
Un sistema que incluya:
Protocolos escritos y socializados a las familias.
Capacitación periódica obligatoria para cuidadores.
Seguimiento clínico y psicosocial.
Rutas de atención de urgencia claramente definidas.
Dotación preventiva cuando sea necesaria.
Solo así el cuidado deja de ser una carga solitaria y se convierte en una corresponsabilidad real entre familia y Estado.
Porque cuando el Estado educa, previene.
Cuando acompaña, protege.
Y cuando protege, evita tragedias que luego nadie debería explicar desde la culpa.
Señalar a una madre en medio de la pérdida puede ser fácil desde el poder. Comprender las circunstancias que rodean esa pérdida exige, en cambio, humanidad, rigor y responsabilidad institucional.
Colombia necesita menos juicios prematuros y más políticas de cuidado.
Necesita que el dolor de una familia no sea utilizado para cerrar debates, sino para abrir transformaciones.
Que la muerte de Kevin —como la de tantos niños invisibles para la estadística pero eternos para el amor de sus hogares— no termine convertida en una frase polémica, sino en el punto de partida de una política pública seria sobre el cuidado parental en contextos médicos complejos.
Porque los niños no solo nacen en el seno de una familia.
También nacen bajo la protección —o la ausencia— de un Estado.
